Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) marchează și în acest an Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor prin mai multe acțiuni care au drept obiective creșterea gradului de conștientizare privind virusurile hepatitice în rândul societății, creșterea numărului celor care se testează și promovarea unui stil de viață echilibrat și a respectării tratamentului în cazul celor care sunt diagnosticați cu o afecțiune cronică.

“Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor reprezintă un bun moment pentru a ne reaminti că mai este mult de lucru pentru a atinge obiectivul de eliminare până în 2030. Suntem aproape de încheierea unei campanii pilot de testare pe care o desfășurăm, ca partener, cu Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta” în zone defavorizate din București. Din păcate, rezultatele de până acum ne arată că, din cei diagnosticați cu hepatită în urma testărilor, aproximativ 70-80% reprezintă persoane fără asigurare medicală, fapt care le face imposibil accesul la tratament. Sperăm că, împreună cu autoritățile, vom găsi soluții pentru această categorie de persoane, astfel încât să prevenim noile infectări. Un program național dedicate hepatitelor poate rezolva această situație și putem lua drept exemplu alte programe pe bolile infecțioase”, a declarat Marinela Debu, președintele APAH-RO.

Campania desfășurată în perioada 15-26 iulie, în care APAH-RO a intrat ca partener, împreună cu Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta”, își propune testarea tuberculozei și a hepatitelor B și C în mai multe locații cu probleme socio-economice din București.

Conform unui sondaj de opinie realizat la sfârșitul anului trecut, la cererea APAH-RO, aproximativ 70% dintre români nu s-au testat niciodată pentru depistarea unei forme de hepatită. Doar un procent de 6% susține că a făcut un astfel de test în 2018.

“Potrivit datelor CNAS, peste 14.000 de pacienți au intrat în programul fără interferon derulat în perioada 1 septembrie 2018 – 30 iunie 2019. Cu toate acestea observăm, din aceleeași date, că rata de succes a scăzut la 96,50% față de anul precedent când a fost circa 99%, în principal din cauza unor sincope ce țin de urmararea cu strictețe a tratamentului. Vreau să fac un apel către pacienții care au șansa de a intra în acest program – este esențial să aveți o atitudine pozitivă și să treceți prin toți pașii necesari! În relația medic – pacient, pentru a avea reușită în tratarea unei boli precum hepatita C, bolnavii trebuie să accepte faptul că, pe lângă drepturi, există și obligații. În cazul specific al programului fără interferon, pacienții trebuie să urmeze cu rigurozitate tratamentul prescris de medicul curant, să efectueze la timp testele recomandate pentru a exista acuratețe în ceea ce privește răspunsul la tratament”, a adăugat Marinela Debu.

APAH-RO își manifestă încrederea că negocierile dintre autorități și companiile farmaceutice pentru noul contract cost-volum-rezultat, aferent programului de tratament cu interferon free, sunt în grafic astfel încât să nu existe pauză între actualul contract care expiră la începutul sfarsitul lunii august și următorul contract.

Programul evenimentelor APAH-RO ce vor marca Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor este structurat astfel:

București

• 15-28 iulie: Testarea VHB și VHC în cadrul Caravanei TB a Institutului ”Marius Nasta” (Rahova și Berceni);
• 22-30 iulie: acțiuni de informare în stradă, clinici, spitale, centre comerciale;
• 28 iulie: Pe scena din parcul Titan, între orele 10.00-13.00, campanie de informare si testare privind hepatitele virale cu suportul RoALD.

Brașov

• 28 iulie: cea de-a treia editia a crosului ”Împreună pentru 2030”- Baza sportivă a Liceului „Johannes Honterus” Brașov. Toate detaliile pe adresa hepato.ro. Participarea este gratuită, iar înscrierile se pot face pe hepatobv@gmail.com; În aceeași locație se va desfășura o acțiune de informare și testare cu suportul RoALD.
• 22-30 iulie: acțiuni de informare în stradă, clinici, spitale, centre comerciale.

Cluj

• 25 iulie: Seminar “Stil de viață sănătos” – Sala Mare a Primăriei Turda;
• 22-30 iulie: acțiuni de informare în stradă, clinici, spitale, centre comerciale în Cluj, Turda și Câmpia Turzii.

Giurgiu – 24-28 iulie

• Trei sesiuni de informare la școlile postliceale sanitare din oraș;
• Dezbatere privind prevenirea hepatitei de tip A în colectivități  cu asistenții școlari
• Discutii cu pacienții  și medicii de familie din Policinica Județeană Giurgiu

 Iași

• 26 iulie : În Parcul Copou între orele 17.00 şi 19.00 – eveniment public de informare a populaţiei denumit “Biblioteca vie”.

Activitățile din țară și din Municipiul București sunt realizate, pe lângă ajutorul venit din partea sponsorilor, cu suportul unor parteneri locali și prin participarea unor cadre medicale din rândul asistenților medicali, medicilor specialiști în gastroenterologie și boli infecțioase, medicilor de familie, psihologilor și ai altor profesioniști.

Data de 28 iulie a fost aleasă pentru a marca la nivel global Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor deoarece este data nașterii doctorului Baruch Blumberg, om de știință câștigător al premiului Nobel, cel care a descoperit virusul hepatitic B, dezvoltând un test de diagnosticare și vaccinul împotriva virusului.

În cursul anului 2018, APAH-RO a testat peste 2.000 de persoane la nivelul întregii țări prin intermediul diferitelor campanii și acțiuni desfășurate. Asociația susține și este implicată în mai multe campanii și programe de testare la nivelul întregii țării și în anul 2019. În ianuarie, APAH-RO, în parteneriat cu autoritățile locale din comuna Cumpăna, județul Constanța, a demarat o campanie de microeliminarea a hepatitelor. De asemenea, din martie, asociația are un parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie pentru testarea hepatitei C. În mai, APAH-RO a derulat campanii de testare în mai multe orașe din țară cu ocazia ”Săptămânii românești a testării”.

Datele OMS arată că 256 milioane de persoane trăiesc cu hepatită cronică B și 71 milioane trăiesc cu hepatită cronică C. Un semnal de alarmă este dat de faptul că accesul la testare este limitat, doar 9% dintre cei care trăiesc cu hepatita B și 20% dintre cei care trăiesc cu hepatita cronică C fiind conștienți de infectare. Cu 1,4 milioane de decese cauzate anual, hepatita ocupă locul doi, după tuberculoză, în ceea ce privește numărul deceselor cauzate de boli infecțioase.

***

APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizaţia militează pentru creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizaţia militează pentru creşterea accesului la tratament a pacienţilor cu afecţiuni hepatice, desfăşurând activităţi de informare şi sprijin în rândul pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce priveşte importanţa depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanţei tratamentului făcut la timp, ţinând cont strict de recomandările medicilor. www.hepato.ro

Contact

Marinela Debu – 0721 304 160

Preşedinte APAH-RO

roapah@gmail.com